Джейми
На российском телевидении очень часто крутят ролики где просят деньги на лечение ребенка. Реклама, которая вызывает вопросы у россиян- почему в нашей стране родители должны ходить с протянутой рукой, почему государство не лечит детей бесплатно?
Уже неоднократно писалось, что многие фонды- просто мошенники, которые находят безнадежно больных детей и собирают деньги, которые в результате оседают на счетах, а потом в карманах. Есть, конечно, честные и прозрачные фонды, но очень многие работают по такой схеме: они покупают рекламу на телевидении по рыночной цене, запускают ролик о сборе средств, люди реагируют и жертвуют деньги, при этом даже не догадываясь, что как минимум половина денег идет на оплату рекламы и еще солидная часть идет на зарплату сотрудников фонда, налоги и т.д. Все эти организации обязаны публиковать отчеты о собранных и потраченных средствах, но кто из обычных, добросердечных людей читает эти отчеты?
Почему собирают всем миром на лечение ребенка? Как правило, собирают на лечение и лекарства, которые не одобрены государством или по каким-то причинам не финансируются страховой компанией, либо нужно слишком долго ждать бесплатного лечения по квоте.
Ко мне недавно обратились с просьбой помочь маленькому мальчику из Воронежа Арсению Лихачеву. Чтобы выздороветь, ему нужен всего один укол препарата Золгенсма. Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. Малыш, рожденный с мутацией в гене сначала не сможет ходить, потом есть и дышать. До двух лет с таким диагнозом мало кто доживает.
Арсений
На российском рынке для лечения СМА зарегистрирован препарат «Спинраза», но там терапия пожизненная и стоимость лечения- 750 тыс. долларов за первый год терапии и по 375 тыс. долларов ежегодно в последующие годы.
В 2019 в США был зарегистрирован препарат Золгенсма , который производится базирующейся в США швейцарской биофармацевтической компанией Novartis и который тут же попал в книгу рекордов Гиннеса, как самый дорогой препарат в мире стоимостью 2,125 млн. долларов. Пока его одобрили только в США, Бразилии, Японии и Швейцарии.
Нидерланды, где я сейчас живу, пока не одобрили препарат Золгенсма и родители малышей тоже собирают с миру по нитке, чтобы спасти ребенка. На заглавном фото Джейми, маленький гражданин богатой страны, в 2020 году ему собрали 1,9 млн. евро на один-единственный укол.
То, что только в России собирают деньги на лечение это неправда. Я нашла кучу благотворительных фондов в Нидерландах, Норвегии, Германии, Америке, Канаде и даже в благословенном Израиле.
Только вот в чем большая разница: я не знаю про другие страны, но в Нидерландах нет сбора денег при помощи СМС и рекламы по телевизору. Голландцы доверяют только благотворительным фондам, а русские предпочитают прийти на помощь одному конкретному ребёнку, чем жертвовать фонду. Я писала про маленького голландца Тайна, который был болен и организовал акцию по сбору денег в фонд. Он собрал 2,5 миллиона евро, чтобы купили роботизированную руку, предназначенную для более эффективного лечения детей с опухолью головного мозга. Сам премьер-министр Рютте приходил к нему красить ногти.
Можно сколько угодно ругать Путина, что он не закупает препарат, который спасет ребенка, можно сколько угодно ругать Рютте за то, что вместо того, чтобы купить эту роботизированную руку, он ждал когда умирающий мальчик, соберет необходимую сумму своей акцией, но мне почему-то больше всего хочется ругать компанию, которая единственная в мире выпускает препарат Золгенсма и задрала такую цену, заведомо зная, что большинству родителей это просто не по-карману. Они, правда, объявили лотерею- на весь мир 100 бесплатных ампул. Какому-то малышу может повезти, если он выиграет, а остальные- извините, вам не повезло.
